A primeira tentativa de ir para casa

Uma vez por semana os médicos faziam uma reunião com todos os pais que estavam com o filho internado na UTI para esclarecem suas dúvidas, essa reunião se chama reunião de humanização. Em uma dessas reuniões, a mamãe disse, que uma médica (a mesma que hoje não quer que eu vá para casa, pois é, mas depois eu conto essa história), perguntou para meus pais: E VOCÊS NÃO VÃO LEVAR O GUILHERME PARA CASA? A mamãe disse que sim, só estava esperando eu fazer 1 aninho, ficar mais forte, mais estável e com certeza iria me levar para casa.



Meu sorriso sapeca



Então próximo de eu completar 1 ano, meus pais começaram a se movimentar para me levar para casa. Como a minha respiração não melhorava e eu realmente iria ser dependente de ventilação mecânica, meus pais conversaram com os médicos sobre isso. Ninguém sabia dizer se existia um aparelho portátil para eu poder ir para casa, conheciam apenas um aparelho chamado BIPAP, mas que diziam que não serveria para mim, pois eu não tenho o "drive respiratório". Apesar desse tal Bipap, nunca ter sido testado em mim, meus pais concordaram.
Então resolveram que me levariam para casa com o aparelho que eu estava usando na UTI, um Inter 5 plus, é que o ruim desse aparelho é que ele não é portátil, ele precisa ficar ligado à uma rede de ar comprimido e oxigênio, mas, pensando bem, é melhor eu ficar preso a um aparelho no meu quarto em casa, do que em uma UTI.
Meus pais pediram orientação aos médicos sobre o que deveriam fazer e ninguém sabia orientá-los. Até que um dia uma médica falou para minha mãe pedir o aparelho na Prefeitura ou no Ministério Público.
Ufa! Até que enfim sabíamos por onde começar!
Minha mãe me avisou que iria se atrasar para me ver, mas que era por um bom motivo, ela iria atrás de conseguir um aparelho para me levar para casa. Oba! Fiquei muito feliz!
Minha mãe foi então ao Ministério Público e disse que queria fazer um pedido de um aparelho, eles deram um monte de papéis para que os meus médicos preenchessem. Eles preencheram, e a mamãe entregou ao Ministério Público, estava feito então o pedido do meu aparelho. Mas eu não iria precisar só do aparelho, eu iria precisar de oxigênio, remédios, materiais de aspiração, homecare,...
E começou então o corre corre da mamãe para conseguir tudo isso para mim. Foram dias indo ao Ministério Público, dias indo ao SAAD, dias indo ao posto de saúde e várias reuniões com o homecare. Meus pais haviam conseguido tudo, só estavam esperando o meu aparelho chegar. Até que o grande dia chegou, ligaram para a mamãe ir buscar o meu aparelho. A mamãe foi correndo buscar e o levou para casa. Esqueci de contar que enquanto os meus pais corriam atrás de tudo isso, eles tiveram que mudar de casa, pois eles moravam em um apartamento e resolveram ir para uma casa, pois o meu aparelho iria precisar de instalações de ar comprimido e oxigênio.



Eu e o vovô Paulo


 Meu vovô Paulo comprou uma régua de gases e instalou no meu quarto e contratou uma empresa para fazer a instalação dos gases (ar comprimido e oxigênio), estava tudo certo, assim que fossem instalar o aparelho a empresa de gases iria também fazer a instalação.
Eu estava super empolgado e ansioso!
Minha mãe ligou para a empresa Intermed ir na minha casa para fazer a instalação, eles marcaram o dia e foram. Quando chegaram lá, a grande decepção, disseram para a mamãe que aquele aparelho só podia ser instalado em hospital, que mesmo meus pais fazendo toda a instalação dos gases, era proibido!
E agora? Estávamos todos tão esperançosos! Que balde de água fria! Fiquei com medo, será que vou ter que ficar naquele hospital para sempre?
O moço da Intermed, disse para a minha mãe, que ela deveria procurar um aparelho portátil para mim, e ela disse que o Bipap não servia para o meu caso. Foi quando ele disse que não existe só o Bipap, que existem vários outros, centenas de outros e eu não estou exagerando não, minha mãe foi pesquisar na Internet e descobriu que realmente existe!
Por que ninguém a orientou antes? Será que nenhum médico, no hospital em que estou sabia disso?


Eu mostrando a linguinha