Método Padovan

Pra variar, a minha vó Heloisa, foi ao dentista e falou de mim para ele. A minha vó é apaixonada por mim, fala de mim para todo mundo. O dentista da vovó, falou que conhecia uma fonoaudióloga que trabalhava com um método chamado Padovan, que era próprio para pacientes com problemas neurológicos. A vovó foi com a mamãe no  consultório dessa fono conhecer esse trabalho. Chegando lá elas conheceram a Doutora Beatriz e a Doutora Cristina. A mamãe falou como eu era, explicou tudo sobre mim, e elas se interessaram e disseram que poderiam me ajudar. Oba!

A Doutora Cristina Cunha se dispôs a ir 1 vez por semana no hospital trabalhar comigo. Toda sexta-feira, à tarde, a tia Cris, vem brincar comigo, fazemos vários exercícios. Exercícios de deglutição, de mastigação, de expressão, de interação e os exercícios de reorganização neurológica ( Método Padovan).

Eu adoro! Me divirto muito com a tia Cris!

A tia Cris não dá moleza não, vou confessar que tem dias que fico até cansadinho, mas sei que é para o meu bem. Vocês nem imaginam como melhorei com os exercícios do Método Padovan. É só progressos!

Vejam só algumas fotos da minha sessão de fono com a tia Cris: 

MÉTODO PADOVAN:

Através de estímulos, movimentos e exercícios específicos, o método Padovan reprograma o indivíduo do ponto de vista neurológico, em busca da recuperação de seu equilíbrio pleno.

Marcapasso diafragmático

A minha vó Heloisa, me contou, que estava assistindo televisão e passou uma reportagem sobre um moço que respirava com ajuda de aparelho e tinha feito uma cirurgia (a primeira no Brasil) para colocação de um marcapasso diafragmático, para poder respirar sem aparelho. Achei maravilhoso! Que notícia boa!!!




Minha vovó querida 



A vovó contou para a mamãe, que foi então pesquisar sobre isto. A mamãe descobriu que a cirurgia havia sido feita no hospital Sirio Libanês pela equipe do Dr. Rodrigo Sardenberg.
Meus pais entraram em contato com o médico e  marcaram uma consulta. Meus pais foram então para São Paulo na consulta com o Dr. Rodrigo, eles passaram o meu caso e ele disse que queria me conhecer e que eu teria que fazer alguns exames para saber se eu poderia ser um candidato à cirurgia.
O Dr. Rodrigo Sardenberg, veio então para Ribeirão Preto, nos conhecemos, gostei muito dele, o achei muito simpático. A mamãe contou que ele apresentou uma palestra para os médicos que cuidam de mim, nesta palestra, ele explicou tudo sobre a cirurgia, tudo sobre o marcapasso, esclareceu todas as dúvidas.

Ele deixou pedido os exames que eu teria que fazer para a avaliação da cirurgia. Fiz todos os exames (tomografia do pulmão, avaliação da função do nervo frênico) e os meus pais voltaram para São Paulo para levarem os resultados dos exames.
O Dr. Rodrigo disse aos meus pais que eu precisava melhorar a minha condição pulmonar e me adaptar a um aparelho portátil para depois pensarmos na cirurgia!
Isso tudo aconteceu em 2010, portanto agora os meus pais disseram que vão entrar em contato novamente com o Dr. Rodrigo, afinal, eu estou adaptado a um respirador portátil e o meu pulmãozinho está mais estável!
Quem sabe agora poderei fazer a cirurgia?





Palavras do Dr. Rodrigo ao site da IG:
"Eu vejo a cada dia as famílias ansiosas, o paciente ansioso e eu também fico desta forma. O médico que convive com isso vive essa angústia, pois o paciente vive um caso triste na vida por um episódio acidental. E nós podemos mudar isso."

Células tronco

Meus pais foram até São Paulo em uma clínica, pois tinham visto uma reportagem sobre transplante de células tronco em crianças com problemas neurológicos como eu, a clínica se chama VERTEBRAE.
O Dr. Alexandre Fogaça foi quem atendeu meus pais. Ele disse aos meus pais que eles tinham saído do melhor lugar em pesquisas sobre células tronco, a minha cidade, Ribeirão Preto. O Dr. Alexandre falou para os meus pais procurarem o Dr. Julio C. Voltarelli do HC, que é um excelente profissional e pesquisador nesta área. Meus pais entraram em contato com ele através da Doutoura Carolina, mas, ficaram sabendo que no meu caso, ainda estão apenas estudando, pesquisando, que agora ainda não dá para fazer nada. Mas quem sabe mais para frente? A medicina está cada dia mais evoluída! Temos que ter esperanças!

Na china já é feito esse tipo de transplante

O tempo não pára...

Enquanto os dias, os meses, os anos íam passando e as tentativas de eu ir para casa iam acontecendo, meus pais e familiares não ficavam parados, estavam sempre correndo atrás de coisas para ajudar no meu desenvolvimento.
Vejam só quantas coisas já foram vistas para mim:

CÉLULAS TRONCO (2009)

MARCAPASSO DIAFRAGMÁTICO (2010)

MÉTODO PADOVAN (2010)

PARAPODIUM (2010)

HC - EXAMES (2011)

Vou contar para vocês nas próximas postagens.... Aguardem!!!

Paparicos

Apesar dos meus pais terem seus ressentimentos com algumas pessoas do hospital aonde eu fico, pelo o que aconteceu comigo quando nasci, por eles não apoiarem a minha ida para casa (depois conto sobre isso), e por algumas outras coisinhas, mas, eu ADORO todos que cuidam de mim, os médicos, as enfermeiras, as auxiliares, as fonos, os fisioterapeutas, o pessoal da limpeza, da farmácia,... Todos cuidam de mim com o maior carinho e amor!

Enfermeiras: Ana Paula, Cristiane e Mara

Era aniversário da minha mãe

Os médicos quando me examinam, conversam comigo, brincam, me fazem carinho. Eu adoro! Eu mando até beijinhos e piscadinhas para eles!
As enfermeiras e as auxiliares sabem de todos os meus gostos, a posição que gosto de ficar, a temperatura que gosto do ar condicionado, os dvds que gosto de assistir, se estou com sono, se estou irritado, já me conhecem direitinho.
As fonos e os fisioterapeutas, me acompanham desde o meu nascimento, me estimulando e incentivando no meu desenvolvimento. Adoro as minhas sessões de fono e fisio, trabalho muito, eles não me dão folga, mas, me divirto muito também.

Eu fazendo fisio com a tia Cínthia 

Exercício de sucção com a chupeta

Sou muito grato por todo esse carinho e sei que meus pais também são! Obrigado!
Mas, apesar de todo esse paparico, o que mais quero, é poder ter o carinho dos meus pais e familiares 24h por dia, pois não há amor maior do que o dos meus pais por mim!

Eu com o papai e a mamãe

A segunda tentativa de ir para casa

Vou contar para vocês, a minha mãe não sabia nem ligar um computador, mas agora está expert, aprendeu na marra, o papai e as minhas titias ajudaram, agora ela pesquisa tudo para mim e é ela que me ajuda a escrever no blog.
A mamãe começou a pesquisar sobre respiradores domiciliares. Na minha cidade só encontrava o BIPAP, depois de muito procurar, ela encontrou outros tipos em Belo Horizonte, Fortaleza, até que encontrou uma empresa em São Paulo, chamada OXIAIR, essa era a mais próxima da minha cidade. A minha mãe me disse que mandou um email para a empresa, no email ela contava toda a minha história, falou sobre o aparelho que eu ficava no hospital, falou sobre os parâmetros do meu respirador e falou sobre o mais importante, que eu não tenho "drive" respirtório, por isso um BIPAP não daria certo para mim, teria que ser um outro tipo de aparelho. Ela ficou ansiosa esperando respostas!


Este aparelho ao meu lado é o hospitalar Inter 5 Plus

 

E eles responderam rapidinho dizendo que existia sim, deram até alguns nomes de aparelhos.
E estávamos nós de novo cheios de esperança!
A mamãe queria muito que desse certo, pois ela estava grávida, do meu irmãozinho mais novo o Gael e ela queria me levar para casa antes dele nascer.
Meus pais ligaram na empresa e conversaram com o Dr. Luis Gustavo Ghion, que foi muito atencioso. Meus pais perguntaram se seria possível eles virem para Ribeirão Preto fazer um teste de aparelho comigo, e adivinhem, eles disseram que sim! Oba!!!

Ai meu Deus



A data foi marcada umas 2, 3 vezes, até que no final de 2010 deu certo e o Dr. Luiz Gustavo veio para a minha cidade e fizemos o teste. Fiquei quase uma semana com esse aparelho (IVENT), mas infelizmente eu não me adaptei, não fiquei bem. Percebi que a mamãe e o papai ficaram muito tristes! Eu tentei, mas eu ainda não estava preparado, meu pulmãozinho ainda não aguentava esse tipo de aparelho. O Dr. Luiz Gustavo, disse para meus pais não desanimarem, que existem outros aparelhos e que algum deles iria servir para mim.
Desculpe mamãe! Vamos tentar de novo!

Eu quero ir para casa!!!



Momentos especiais

Uma vez por mês, os meus irmãos podem vir me visitar, eu queria mais vezes, pois fico com muita saudade!
Alguns dos meus fisioterapeutas ou alguma enfermeira me leva lá fora da UTI, no corredor, para eles me verem e matarmos a saudade. Ficamos todos muito contentes!
Ontem (14/01), foi um desses dias felizes. Oba!!!
Como não tinha ninguém na UTI, meus irmãos puderam entrar, não precisei ir no corredor, ficamos todos mais a vontade.
Vejam só que gostoso que foi!

Carinho mais gostoso do meu irmãozinho Gael

Eu todo feliz com os meus irmãos

Trio parada dura

Eu e o Gael

Meus irmãos queridos

A vovó Heloisa com seus 3 netos homens

Eu, o Gu e a mamãe

A mamãe toda feliz com seus meninos

Adoro ficar com vocês

O Gu tentando me segurar

Diversão com meus avós

Adorei as visitas!!!

Meu aniversário - 1 aninho

Depois de tantos altos e baixos! Depois de tantas dificuldades vencidas! Depois de tantas conquistas!
Tínhamos que comemorar. Vejam só que gostosa a minha primeira festinha de aniversário, preparada com muito amor e carinho pela minha família.
Foi um dia muito feliz e divertido!!!



Tema: Circo





Eu, meu irmão Gu e a minha prima Tainá




Eu e Gu




Quantos presentes!!!




Eu e a mamãe




Eu de chapeuzinho




Essas são algumas titias que cuidam de mim




Meu sorriso lindo




 Meus titios e prima




Minha madrinha




Vovô Paulo e vovó Heloisa




Minha bisavó Zilá




Vovô Armando e vovó Mariana




Tia Larissa e tio Rafa




Tio Thiago, tia Amanda e Tainá




Titia Amanda




Fim de festa!!!!!



A primeira tentativa de ir para casa

Uma vez por semana os médicos faziam uma reunião com todos os pais que estavam com o filho internado na UTI para esclarecem suas dúvidas, essa reunião se chama reunião de humanização. Em uma dessas reuniões, a mamãe disse, que uma médica (a mesma que hoje não quer que eu vá para casa, pois é, mas depois eu conto essa história), perguntou para meus pais: E VOCÊS NÃO VÃO LEVAR O GUILHERME PARA CASA? A mamãe disse que sim, só estava esperando eu fazer 1 aninho, ficar mais forte, mais estável e com certeza iria me levar para casa.



Meu sorriso sapeca



Então próximo de eu completar 1 ano, meus pais começaram a se movimentar para me levar para casa. Como a minha respiração não melhorava e eu realmente iria ser dependente de ventilação mecânica, meus pais conversaram com os médicos sobre isso. Ninguém sabia dizer se existia um aparelho portátil para eu poder ir para casa, conheciam apenas um aparelho chamado BIPAP, mas que diziam que não serveria para mim, pois eu não tenho o "drive respiratório". Apesar desse tal Bipap, nunca ter sido testado em mim, meus pais concordaram.
Então resolveram que me levariam para casa com o aparelho que eu estava usando na UTI, um Inter 5 plus, é que o ruim desse aparelho é que ele não é portátil, ele precisa ficar ligado à uma rede de ar comprimido e oxigênio, mas, pensando bem, é melhor eu ficar preso a um aparelho no meu quarto em casa, do que em uma UTI.
Meus pais pediram orientação aos médicos sobre o que deveriam fazer e ninguém sabia orientá-los. Até que um dia uma médica falou para minha mãe pedir o aparelho na Prefeitura ou no Ministério Público.
Ufa! Até que enfim sabíamos por onde começar!
Minha mãe me avisou que iria se atrasar para me ver, mas que era por um bom motivo, ela iria atrás de conseguir um aparelho para me levar para casa. Oba! Fiquei muito feliz!
Minha mãe foi então ao Ministério Público e disse que queria fazer um pedido de um aparelho, eles deram um monte de papéis para que os meus médicos preenchessem. Eles preencheram, e a mamãe entregou ao Ministério Público, estava feito então o pedido do meu aparelho. Mas eu não iria precisar só do aparelho, eu iria precisar de oxigênio, remédios, materiais de aspiração, homecare,...
E começou então o corre corre da mamãe para conseguir tudo isso para mim. Foram dias indo ao Ministério Público, dias indo ao SAAD, dias indo ao posto de saúde e várias reuniões com o homecare. Meus pais haviam conseguido tudo, só estavam esperando o meu aparelho chegar. Até que o grande dia chegou, ligaram para a mamãe ir buscar o meu aparelho. A mamãe foi correndo buscar e o levou para casa. Esqueci de contar que enquanto os meus pais corriam atrás de tudo isso, eles tiveram que mudar de casa, pois eles moravam em um apartamento e resolveram ir para uma casa, pois o meu aparelho iria precisar de instalações de ar comprimido e oxigênio.



Eu e o vovô Paulo


 Meu vovô Paulo comprou uma régua de gases e instalou no meu quarto e contratou uma empresa para fazer a instalação dos gases (ar comprimido e oxigênio), estava tudo certo, assim que fossem instalar o aparelho a empresa de gases iria também fazer a instalação.
Eu estava super empolgado e ansioso!
Minha mãe ligou para a empresa Intermed ir na minha casa para fazer a instalação, eles marcaram o dia e foram. Quando chegaram lá, a grande decepção, disseram para a mamãe que aquele aparelho só podia ser instalado em hospital, que mesmo meus pais fazendo toda a instalação dos gases, era proibido!
E agora? Estávamos todos tão esperançosos! Que balde de água fria! Fiquei com medo, será que vou ter que ficar naquele hospital para sempre?
O moço da Intermed, disse para a minha mãe, que ela deveria procurar um aparelho portátil para mim, e ela disse que o Bipap não servia para o meu caso. Foi quando ele disse que não existe só o Bipap, que existem vários outros, centenas de outros e eu não estou exagerando não, minha mãe foi pesquisar na Internet e descobriu que realmente existe!
Por que ninguém a orientou antes? Será que nenhum médico, no hospital em que estou sabia disso?


Eu mostrando a linguinha





 

Meu primeiro ano de vida

Quando eu estava com 3 meses, me mudei para a UTI pediátrica, pois eu não cabia mais no bercinho da UTI neonatal. Foi muito bom, porque lá é liberado para a mamãe ficar comigo das 10h30min até as 21h. Como tenho meu irmãozinho, a mamãe não podia ficar esse tempo todo, mas não sou egoísta e sei dividir o tempo com ele.
Que gostoso! Agora a mamãe podia trocar a minha fralda, a minha roupa, brincar mais comigo, ficar comigo no colo um tempão...e até me dar banho!
O tempo todo que a mamãe ficava comigo, ela me estimulava, isso foi muito bom para o meu desenvolvimento, mexia bem mais as minhas perninhas, acompanhava objetos, sorria, interagia...fiz muitos amigos na UTI, o Gabriel, a Heloísa, o Yan, o Rodriguinho, o Luan, a Nicole, o Ítalo, a Letícia, a Juju, a Duda, que é minha namorada hoje, e vários outros amigos.
Mas os meus dias não eram só essas alegrias todas não. Dizem que o segundo filho dá trabalho, e olha como dei trabalho para os meus pais, viu! Tive algumas crises convulsivas (mas já superadas), infecções de urina, febres, atelectasias, pneumonias, mais febres, mais atelectasias, mais infecçoes. E quantos exames de sangue, raio x, tomografias, ressonâncias, eu tive que fazer! Também faço todos os dias fisioterapia e fono.
Mas o pior ainda estava por vir. Quando eu estava com 11 meses fiquei muito ruim, tive uma doença respiratória que se chama SARA (Síndrome da Angústia Respiratória Aguda), meus pais e familiares ficaram muito preocupados comigo, fiquei 2 semanas muito mal, a mamãe ficava quase o dia inteiro ao meu lado e ela sempre dizia para eu aguentar, pois eu era forte, um guerreiro e então juntei todas as minhas forças, dei a volta por cima e me curei.
Precisava sarar, afinal estava chegando a minha festa de 1 aninho e eu tinha que estar bem! Foi uma delícia! Me diverti até!



Meu primeiro banho com a mamãe

                                                  

Meu primeiro natal