A quarta tentativa de ir para casa...e agora vai!

Meus queridos amigos,que acompanham a minha luta para ter o meu direito de ir para casa realizado, vou continuar contando a minha história. Vocês se lembram da terceira tentativa, vou resumi-la. Testei o aparelho domiciliar VSIII, me adaptei e a minha alta médica foi negada. Os médicos tem lá os seus motivos, até tento entender, mas não consigo! Pois é, como eu não posso sair daqui, meus pais, mais vez, tinham que fazer alguma coisa por mim, isso não poderia ficar assim! Meus pais, não sabiam mais o que fazer e foram procurar ajuda com a nossa advogada e foram também em um outro advogado para ver o que eles diziam. E os dois disseram a mesma coisa, tiveram a mesma opinião. Disseram para os meus pais tentarem mais uma vez conversar com a diretoria do hospital, pois um acordo amigável seria muito melhor, do que um desgaste judicial. É...realmente concordo com eles, ninguém precisa se desgastar mais do que já nos desgastamos, e todos nós sabemos que a justiça TARDA, mas não falha, e o tempo é muito precioso para mim.

Meus pais marcaram uma reunião com a diretoria do hospital e foram ver se conseguiam algum acordo, alguma ajuda, alguma solução. E depois de muita conversa, o diretor deu uma sugestão que os meus pais acharam interessante. Ele disse que já que a equipe da UTI não concorda com a minha alta, que os meus pais poderiam trazer um pediatra de fora para me avaliar e ver se eu teria condições de ter alta e assumi-la. Quando a mamãe me contou isso, fiquei todo feliz e esperançoso de novo! Mas quem poderia ser esse pediatra? Afinal de contas, desde o meu nascimento estou na UTI, somente os pediatras de lá me conhecem, até o médico que me recepcionou na hora do parto era da UTI. E agora? Como que a mamãe e o papai poderiam chegar para um pediatra que nunca me viu e dizer, olha, você pode ir lá na UTI, aonde o meu filho está internado à 3 anos e dar alta para ele? Uma criança com traqueostomia, ventilação mecânica, gastrostomia, sem drive respiratório...uma criança que requer cuidados mais que especiais! É mais uma vez não seria tão fácil assim! Teríamos que achar um ótimo pediatra para mim.
Até que a mamãe lembrou de uma excelente pneumologista, que já havia me acompanhado a 1 ano atrás, para me ajudar na parte respiratória, o nome dela é Dra. Lídia Gomes, e além de pneumologista é também PEDIATRA.
A mamãe marcou um horário para conversar com ela e contou o que estava acontecendo e propôs a ela se ela poderia me avaliar para ver se eu teria condições de alta. E para a minha felicidade e de toda a minha família, ela aceitou com todo carinho.

Então, desde Abril (2012), a Dra. Lídia, vem me acompanhando, ela me visita na UTI, escuta o meu pulmãozinho, brinca comigo, olha minha prescrição, minha dieta, e eu estou me comportando direitinho para que tudo dê certo.
Até que um dia, o telefone da mamãe tocou (Junho) e era a Dra. Lídia, dizendo o que nós esperávamos ouvir há anos. Ela disse que iria me dar alta, que meus pais tinham que providenciar o homecare para me acompanhar em casa.
Meu Deus, obrigada!
Dra. Lídia, obrigada!
Agora, meus pais, estão correndo atrás dos preparativos para me receber em casa, estamos todos muito felizes!
Ufa! Nem acredito!

Cadeira de rodas

Estou muito feliz com o presente que ganhei de meus avós. Uma cadeira de rodas! Agora posso ficar sentadinho, bem confortável, pois a cadeira foi feita toda modelada para o meu corpinho! Agora tenho que me cuidar para não engordar muito! kkkk
Essa cadeira vai ser um grande marco para a minha liberdade, ela foi feita toda adaptada para colocar tudo o que eu preciso, assim, quando eu conseguir sair do hospital, vou poder passear com a minha família!
Obrigada vovô e vovó!!!

Dia das mães

Precisa dizer alguma coisa????
AMOR INCONDICIONAL!!!!!

Meu aniversário - 3 aninhos

Isso aconteceu em Agosto de 2011.
Esse foi o aniversário mais emocionante da minha vida até hoje, sabem por que? Eu estava em pleno período de teste com o meu aparelho domiciliar, fazia apenas 15 dias que eu estava usando, e fui para a minha festa com ele, me senti importante e livre, pois não precisava da ajuda de ninguém (antes precisavam ficar me ambuzando).
A festa estava linda, meus pais preparam tudo com muito carinho!
A decoração foi da GALINHA PINTADINHA, que eu adoro!
Eu já estou pensando na minha festa deste ano (4 anos), estou escolhendo o tema e torcendo para que eu consiga sair do hospital e fazer a minha festinha em casa, ao lado de todos os meus amiguinhos! Fiquem na torcida!
Vejam algumas fotos:

Alegria

Agradecimento...
Tia Carol, ou melhor, Dra. Dahini, eu e a mamãe queremos agradecer, a você, que carinhosamente gastou um tempinho do seu precioso dia, para nos proporcionar esses momentos de alegria!
Agradecemos também, a todos, enfermeiras, fisioterapeutas, mães de crianças internadas, que junto com a tia Carol, encorporaram esse momento e se divertiram também.
Foi um dia muito feliz!

A vida deu a cada um de nós diversos encantos...
O encanto de aceitar as diferenças...
O encanto de poder compartilhar...
O encanto de amar e ser amado...
O encanto de perdoar e ser perdoado...
E para mim, o seu maior encanto é saber ENCANTAR!!!

É lei

Lei n. 8069/90 Artigo 19 - Estatuto da criança e do adolescente:
"TODA CRIANÇA TEM DIREITO A SER CRIADA E EDUCADA NO SEIO DA SUA FAMÍLIA"
Por que essa lei não pode servir para mim?
Já estou adaptado a 8 meses a um respirador domiciliar e a minha mãe já sabe cuidar de mim, trocar o curativo da traqueo, aspirar, ambuzar, o que for preciso ela faz.

Os meus pais estão dispostos a fazerem de tudo para me levar para casa.
A minha mãe em sua busca incansável por qualquer coisa que possa me ajudar, encontrou algumas mães de amiguinhos que como eu precisam de ventilação mecânica para sobreviver. Cada uma dessas crianças tem suas dificuldades respiratórias, cada uma dessas crianças usa um aparelho diferente para suprir as suas necessidades, e todas elas estão em casa ao lado de suas famílias, podendo dormir e acordar ao lado de seus pais e irmãos, podendo ganhar um beijinho de bom dia, podendo dormir em suas próprias camas, podendo sentar no sofá da sala para assistirem seus desenhos e muitas outras coisas mais...
Eu só quero ter o direito de ir para minha casa e aproveitar cada minuto de minha vida ao lado de minha família, afinal os dias estão passando e não sabemos até quando vamos estar aqui!!!
Quero poder ver o sol, a chuva, os pássaros, as árvores, ter contato direto com crianças, me interagir, pois, modéstia a parte, sou muito esperto e sei que se eu sair desse mundinho branco em que vivo, vou ter grandes melhoras!!!
Vejam só que legal a qualidade de vida de alguns desses novos amiguinhos que a mamãe conheceu:

Este é meu amiguinho DAVI, ele usa o aparelho Trilogy 100:

Na piscina

Brincando com outra criança

No show da turma da Mônica

Este é meu amiguinho YAN, ele usa o aparelho Bipap:

Curtindo o dia dos pais

No teatro com a sua família

Este é meu amiguinho LUCAS, ele usa o aparelho LTV 1200:

Na sua casa a dez anos

Olha a camiseta dele que legal!

E existem várias outras crianças, que assim como eles, estão aproveitando a vida da melhor maneira possível, FELIZES!!!  

Liminar

Quando completou 1 mês de teste com o aparelho VSIII, a minha médica falou para minha mãe que iriam devolver o aparelho para a empresa AIR LIQUIDE, já que eu não iria para casa mesmo.
Ficamos arrasados! Como poderiam tirar de mim um aparelho que é portátil, que me dá uma melhor qualidade de vida, que eu posso ir aonde eu quiser, sem precisar de alguém ficar me ambuzando?
O aparelho que eu ficava antes (hospitalar), não é portátil, ele precisa ser ligado a uma rede de ar comprimido e oxigênio que ficam na parede e eu não queria mais ficar preso à uma parede!
Mas eu sabia que a minha família não iria deixar isso acontecer! Meus pais entraram em contato com a nossa advogada e ela conseguiu uma liminar para que não tirassem o aparelho de mim.
Obrigada Deus Pai!
Já estou a quase 8 meses com esse aparelho! Estou super bem!
Agora espero que meus pais consigam me levar para casa!
E vamos pensar na quarta tentativa de ir para casa......

No meu aniversário de 1 ano, sendo ambuzado pela fisioterapeuta

No meu aniversário de 3 anos, já com o meu aparelho portátil

Aonde vocês acham que eu estou mais confortável e feliz???

A terceira tentativa de ir para casa

Vocês se lembram que eu já tentei ir para casa duas vezes, mas não deu certo?
Pois é, depois da tentativa frustrada com o aparelho Ivent, tínhamos que tentar outro, afinal existem vários outros tipos, algum teria que dar certo para mim.
No final do ano de 2010 uma amiguinha minha, a Ana Júlia, que eu adoro, internou e ficou dependente de ventilação mecânica como eu.

Esta é minha amiga Ana Júlia

Os pais dela encontraram uma empresa de aparelhos em Sertãozinho, acreditam, aqui do ladinho da minha cidade.
A minha mãe entrou em contato com a empresa, que se chama AIR LIQUIDE, e eles disseram que tinham vários tipos de aparelhos para testar em mim. Oba!
Meus pais perguntaram aos médicos se poderia ser feito um novo teste e eles disseram para pedir na diretoria. Meus pais marcaram então um horário com os diretores e fizeram o pedido. O diretor disse que não iriam autorizar fazer outro teste, pois já havia sido feito um teste e não havia dado certo. Meus pais só poderiam realizar outro teste se o pedido fosse feito judicialmente. Acreditam nisso? Os meus pais já tem tantos aborrecimentos, pra que mais um?
Mas para a minha sorte, depois de alguns meses, a diretoria do hospital mudou e lá foram os meus pais novamente pedir para fazer o bendito teste. Estavam presentes na reunião, os diretores e duas médicas da UTI que cuidam de mim. O teste foi autorizado. Ufa! Todos estavam cientes que o teste seria feito com o propósito de me levarem para casa.
Minha mãe ligou na empresa de Sertãozinho e solicitou um aparelho para testar em mim. Tivemos que esperar algum tempo para chegar o aparelho (Aparelho: VSIII - Resmed). Até que no dia 15 de Agosto de 2011, demos início ao teste.
A mamãe, o papai, meus avós, titios e todos que me amam estavam torcendo e rezando muito por mim, para que desse tudo certo.
A mamãe falou para eu aguentar firme e ficar bem, pois assim ela me levaria para casa, e eu só pensava que teria que ser forte, pois queria muito ir para casa. Quanta responsabilidade!

Agora vou ter que ser o Super Gui

Os dias foram passando, e eu percebia a agonía, a aflição da mamãe para que tudo desse certo, mas ao mesmo tempo, ela me passava muita força, eu não podia decepcioná-la.
Para saber se estava tudo bem, todos os dias eu precisava fazer um exame de sangue, chamado gasometria. Esse exame, às vezes era feito mais de uma vez por dia e graças a Deus eu estava indo bem. Percebi que a mamãe estava ficando feliz e orgulhosa de mim.
Depois de quase 1 mês de teste, e eu bem adaptado ao aparelho, a mamãe foi perguntar para a médica quando eu poderia ir para casa. E vocês não imaginam o que ela disse para a minha mãe! Ela falou que eu não teria alta, que eu não iria para casa! Como assim??? Depois de quase 1 mês colhendo exames de sangue todos os dias, eu todo furado, a maior expectativa para que tudo desse certo, vocês me falam que eu não vou para casa? Por que deixaram fazer o teste então? Todos nós ficamos arrasados! Tristes! Decepcionados!

A justificativa que os médicos deram aos meus pais é que vai que acontece alguma coisa em casa? Quer dizer que aqui no hospital não vai acontecer? Será que é melhor eu ficar no hospital esperando chegar esse dia de acontecer alguma coisa ou será que é melhor eu poder ir para a minha casa e viver com toda a assistência de homecare, ao lado da minha família que tanto me ama?
Outra coisa que eles disseram aos meus pais é que eu não tenho "drive"respiratório e eles nunca viram uma criança sem drive em casa, mas a minha mãe já pesquisou e existe sim e se realmente não existisse eu poderia ser o primeiro, por que não?
Até quando eu vou ter que ficar preso dentro desse quarto branco, ouvindo essa barulheira de alarmes, crianças chorando, convivendo com vários tipos de doenças???? Até quando????

Visita da Sogra

Vejam só quem veio me visitar na sexta-feira (23/03/12), a minha querida sogra, tia Selma.
Não fica triste não, tia Selma, mas eu queria mesmo é ver a Duda, minha namoradinha.
A Duda (Maria Eduarda) é uma linda menininha que as vezes interna aqui no hospital comigo, aí eu aproveito para dar umas piscadinhas pra ela, mandar uns beijinhos....ela é muito bonitinha!
A minha mãe ficou grande amiga da mãe dela e quando eu sair do hospital vamos nos encontrar bastante para brincar (e namorar).
Tia Selma, eu e a mamãe adoramos a visita!
Volte sempre que puder!

Cadê a Duda???

Tia Selma me paparicando antes do meu banho

Eu e a tia Selma

Meu aniversário - 2 aninhos

Vejam só como foi gostosa a minha festinha de 2 anos, isso foi em 2010!
Mais um ano se passou....depois de tantas lutas e conquistas, tínhamos que comemorar!

Eu com papai, mamãe e meu irmão Gu!

Família



Madrinha e Bisa



Criançada e Fisioterapeutas

Pessoas que cuidam de mim!!
Abrindo os presentes!! Oba!!

Presente que o meu tio me deu!!
Desculpe tio Paulinho, é que eu queria um carrinho!!!!